Andre Lathouwers
Voorgeschiedenis: ben je doofgeboren? Op latere leeftijd doof geworden?
Mijn ouders zijn beiden doof en mijn jongere zus ook – ikzelf vanaf geboorte zwaar slechthorend (75 dB) op linkeroor en volledig doof op rechteroor. Onderwijs gevolgd in dovenschool te Hasselt en secundair onderwijs en hoger onderwijs gevolgd in gewone school zonder hulp. Enkel met analoge hoorapparaten – later tijdens mijn werk hoorapparaten veranderd naar digitaal en lukte dan ook om te telefoneren .. joepie ..
Waarom heb je voor een CI gekozen?
Maar helaas, al die jaren pompen van decibels in mijn zwakke linkeroor vraagt haar tol – rond mijn 50e sterk gehoorverlies en tenslotte volledige doofheid. Als voorzitter van Fevlado vzw was CI uiteraard “taboe” maar ik was nog te jong om aan mijn pensioen te denken – in mijn beroep kom ik veel in contact met mensen en ik was het gewend om te praten, te horen, te telefoneren, .. dus voorstel van NKO-Arts voor een CI heb ik niet direct afgewezen. Ik kende mezelf al als doof persoon, als fiere VGT gebruiker, als culturele dove persoon dus ik zou op dat vlak niet veranderen. CI was louter een hulpmiddel en ik bekeek dan alle pro’s en contra’s van dit toestel, van de ingreep en de revalidatieperiode, van de mogelijke gevolgen … en waagde toch de stap : ik liet me opereren en koos zelf wanneer, waar, door wie, welk toestel, .. zodat het echt een bewuste en eigen keuze zou zijn. Ik laat anderen immers nooit beslissen voor of over mij. Heb ik nooit toegelaten .. ook vroeger niet als kind, mijn ouders zeiden : ge bent doof en kunt dus niet naar horende school .. wablieft ? Niet bij mij, dus – ik moest en zou gewoon onderwijs volgen en het lukte.
Bij welke ci centra ben je geweest? En waarom? En door welke prof ben je geopereerd?
Mijn informatie over CI haalde ik vooral uit internet, getuigenissen van anderen, buitenlandse informatie, gesprek met Onici in Limburg (ik ken die mensen nog van vroeger uit mijn schooltijd), .. en ten slotte bij de Oorgroep in Deurne-Antwerpen bij prof. Govaert. Zij maakten mijn dossier in orde voor RIZIV en ik had recht op volledige tussenkomst voor operatie, toestel en revalidatie. Ik wou geopereerd worden in Oostende door prof. Beernaert (was mijn vaste oorarts die ik al jaren ken).
Hoe verliep de revalidatie? Zoals verwacht? Waarom wel? Waarom niet?
Revalidatie verliep niet zoals verwacht – ik hoorde overal enthousiaste verhalen van mensen die ineens alles konden verstaan en telefoneren kort na hun operatie en ook Prof. Beernaert zei letterlijk : ge gaat na de operatie vééél beter horen dan vroeger. Dat viel wel effe tegen, hoor .. de geluiden die ik kende van vroeger waren veel zachter, mooier en aangenamer – nu veel harder en kouder en meestal lawaai … maar ik verwachtte het al een beetje. Mijn voetjes bleven op de grond en ik dacht : OK, nu keihard trainen en oefenen met dit nieuw hulpmiddel want ik zit nu aan 0,0 van geluid en kan alleen maar beter worden. Goede logopedisten gehad (Karen en Marleen) van revalidatiecentrum Stappie – Oostende en ze hebben me echt persoonlijk en goed begeleid gedurende 2 jaren.
Op dit moment vind ik wel spijtig dat revalidatie maximaal 2 jaar is – ik voel dat ik nog vooruitgang kan maken met CI maar heb wel nood aan deskundige training om die vooruitgang te kunnen behalen.
Noot: ondertussen is de wetgeving veranderd, en heb je recht op een aantal uren, die je mag verspreiden over 4 jaar.
Ben je tevreden van je CI? Als je de keuze opnieuw mocht maken zou je het doen?
Moeilijke vraag – tevreden ? Als ik sommige mensen lees en hoor krijg ik soms het gevoel, waarom kunnen zij met CI wel genieten van muziek, kunnen zij wel bellen en ik niet ? Is mijn operatie wel geslaagd ? Waar kan ik dit aan afmeten, welke zijn de referentiepunten waarop ik kan zeggen : opdracht gelukt of net niet of helemaal niet ? Ligt het aan mij of is mijn elektrode niet zo goed geplaatst of .. of …
Moest ik die keuze opnieuw krijgen : ik zou het inderdaad opnieuw doen ! Voor de operatie had ik helemaal niks van geluid – nu heb ik wel iets, ik hoor de klok tikken, de regen op de ruiten, hoor mensen afkomen via voetstappen, de geluiden hoor ik inderdaad zééér goed maar niet alle geluiden, soms weet ik niet wat ik hoor – als er iemand spreekt kan ik niet horen of het een man of een vrouw is, als ze zeggen tank versta ik het soms als dank of drank .. ik heb nog nood aan liplezen om preciezer te zijn in het verstaan. Dus blind luisteren zoals telefoneren, helaas niet (of nog niet ? )
Kan je telefoneren? Welke beperkingen zijn er nog? Welke dingen kan je nu dat je vroeger niet meer kon?
Die vraag heb ik hierboven al beantwoord. Ik hoor nu veel scherper dan vroeger met hoorapparaat .. maar het is niet beter. Vroeger kon ik alle geluiden horen en onderscheiden – ze moesten enkel nog versterkt worden, nu hoor ik maar een beperkte selectie van geluiden (heel goed) en de rest (helemaal niet).
Zou je het iemand anders aanraden gelijkaardig in je situatie?
Gelijkaardig in mijn situatie zou ik het inderdaad wel aanraden maar ik zie ook vaak dove mensen (jong of oud) waarvan ik denk, alléé … waarom heb je nu een CI genomen ?? Ik vind dat een CI geen pasklare oplossing is voor ALLE doven .. niet iedereen heeft dezelfde capaciteiten om met dit hulpmiddel goed te werken ..
Maar ge hebt ook mensen die tevreden zijn met hetgeen CI hun kan bieden – mensen die niet in volledige stilte willen leven maar nog geluid nodig hebben om te kunnen functioneren in de horende samenleving. Hun keuze moeten we dus ook wel respecteren voor zover ze dit bewust gemaakt hebben en alles goed overwogen hebben.